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Sommaire
- La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique
- Prise en charge chirurgicale de la rectocolite hémorragique
- Recommandations nutritionnelles en cas de Mici
- Prévenir l'isolement affectif et social des malades atteints de Mici
- L'éducation thérapeutique, facteur d'observance et d'autonomie
- L'art comme complément à l'éducation thérapeutique du patient
- Mici et sur-risque de cancer : quel réalité ?

Résumé
On estime à 200 000 le nombre de personnes en France touchées par une maladie inflammatoire chronique de l'intestin (Mici). La maladie de Crhon et la rectocolite hémorragique sont les deux affections les plus fréquentes. Les Mici évoluent par poussées. Leur retentissement est très important au niveau personne et socio-professionnel. Malheureusement, les Mici demeurent taboues. L'éducation thérapeutique occupe une place centrale pour préserver l'autonomie. Les infirmières y sont pleinement associées.

Résumé :
La notion de “patient expert” existe en France depuis les années 2000 et a été utilisée par les associations de malades, notamment l’Association François-Aupetit (AFA). Patrick Helle, atteint d’une maladie inflammatoire chronique, diplômé en éducation thérapeutique, construit et anime des ateliers sur ce thème, seul ou en collaboration avec un professionnel de santé dans trois hôpitaux publics. Ce patient expert exerce un rôle de passeur entre les soignants et les patients, partage son expérience de malade et transmet des savoirs d’expérience. Il nous livre son témoignage.

Le transfert ou la transition d’une prise en charge en pédiatrie vers la médecine d’adultes est, pour un nombre important d’adolescents et de jeunes adultes suivis pour une pathologie rare et/ou chronique, ainsi que pour les équipes soignantes, une période charnière du parcours médical et de vie

Il s’agit à la fois d’un enjeu individuel et de santé publique, avec des conséquences médico-économiques

À l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris (AP-HP–75), un programme spécifique a été mis en place à destination des patients et des soignants. (RE)

Les maladies chroniques (122 ko)
Serge Briançon, Geneviève Guérin, Brigitte Sandrin-Berthon

État des lieux

Quelles définitions pour la maladie chronique ?
Nelly Agrinier, Anne-Christine Rat

Importance du problème : fréquence, contribution des différentes pathologies
Juliette Bloch

Maladie chronique et qualité de vie : enjeux, définition et mesure
Cédric Baumann, Serge Briançon

Maladies chroniques et qualité de vie « sociale »
Carole Avril, Dorothée Pradines

La prise en charge

Protocolisation et qualité du parcours de soins dans le dispositif des affections de longue durée
Sophie de Chambine, André Morin

Http://chronisante.inist.fr : le site ChroniSanté, chronicité – santé – société

Les différentes composantes du dispositif de prise en charge des malades chroniques
Dominique Martin

Vieillissement et prise en charge des maladies chroniques
Jean-Philippe Vinquant, Séverine Mayo-Simbsler

Accompagnement des malades et de leurs proches : quelle collaboration entre associations d’usagers et professionnels de santé ?
Brigitte Sandrin-Berthon, Thomas Sannié

Les politiques publiques

Les maladies chroniques à la croisée des plans de santé publique
Stéphanie Portal, Nicole Bohic

La loi HPST et la nouvelle donne des agences régionales de santé (100 ko)
François Baudier

Prise en charge et protection sociale, éducation thérapeutique des personnes atteintes de maladies chroniques : deux rapports du HCSP
Geneviève Guérin

Tribunes

Le dispositif ALD : point de vue des patients
Magali Leo

Bouclier sanitaire : à la recherche de la solidarité perdue !
Bertrand Garros

Bibliographie