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- n° 142 - pp. 23-25
les aides-soignantes travaillant dans les services des soins à domicile peuvent être amenées à prodiguer des soins lors de la prise en charge d'une personne trisomique adulte, à son domicile ou dans un foyer pour des personnes handicapées adultes.
Trisomie ; Prise charge ; Rôle aide-soignant
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- n° 302 - pp. 15-18
Les représentations sociales de la trisomie 21 ont beaucoup évolué depuis ses premières descriptions en France au XIXe siècle.
Aujourd’hui des tendances contradictoires sont à l’œuvre.
Certaines véhiculent des images alarmistes et stéréotypées tandis que d’autres vont dans le sens d’une meilleure compréhension de la vie avec une trisomie 21. (RE)
Dépistage ; Diagnostic ; Représentation sociale ; Trisomie
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- n° 302 - pp. 19-22
Les possibilités de diagnostic anténatal nourrissent aujourd’hui le fantasme de “l’enfant parfait”.
Dans ce contexte et parallèlement à un panel très large d’autres pathologies fœtales, la trisomie 21 fait figure de situation emblématique pour rappeler qu’il est éthiquement indispensable de maintenir ouverte la question d’interrompre ou de poursuivre la grossesse.
Le travail en équipe pluridisciplinaire reste le meilleur garde-fou face aux risques de dérives. (RE)
Les possibilités de diagnostic anténatal nourrissent aujourd’hui le fantasme de “l’enfant parfait”.
Dans ce contexte et parallèlement à un panel très large d’autres pathologies fœtales, la trisomie 21 fait figure de situation emblématique pour rappeler qu’il est éthiquement indispensable de maintenir ouverte la question d’interrompre ou de poursuivre la grossesse.
Le travail en équipe pluridisciplinaire reste le meilleur garde-fou face aux ...
Ethique ; IVG ; Trisomie
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- n° 302 - pp. 23-26
L’annonce de la trisomie 21 d’un enfant, en prénatal ou en postnatal, est un moment difficile pour les parents et pour les soignants.
Ces derniers doivent maîtriser des principes généraux de communication et s’adapter à chaque situation particulière, tout en assurant prise en charge médicale, soutien et empathie. (RE)
Accompagnement ; Annonce maladie ; Communication ; Diagnostic ; Empathie ; Trisomie
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- n° 302 - pp. 27-32
Un centre d’action médicosociale précoce reçoit et accompagne les enfants âgés de 0 à 6 ans et porteurs de handicap ou susceptibles de présenter un trouble de développement.
L’un d’entre eux a mis en place un suivi spécifique et pluridisciplinaire des enfants porteurs de trisomie 21 et de leur famille, en s’appuyant également sur un large réseau partenarial.
La réflexion est particulièrement dédiée à l’accompagnement précoce et au soutien parental. (RE)
Un centre d’action médicosociale précoce reçoit et accompagne les enfants âgés de 0 à 6 ans et porteurs de handicap ou susceptibles de présenter un trouble de développement.
L’un d’entre eux a mis en place un suivi spécifique et pluridisciplinaire des enfants porteurs de trisomie 21 et de leur famille, en s’appuyant également sur un large réseau partenarial.
La réflexion est particulièrement dédiée à l’accompagnement précoce et au soutien ...
Enfant ; Prise charge ; Trisomie ; Equipe pluridisciplinaire
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- n° 302 - pp. 33-35
La Cellule Ressource Handicap de la protection maternelle et infantile a pour objectif de faciliter l’accueil des enfants en situation de handicap à la crèche ou à l’école.
Le binôme médecin-puéricultrice qui la compose assure un accompagnement personnalisé des familles.
L’écoute, la disponibilité et l’empathie sont essentielles afin de répondre au mieux aux besoins spécifiques de l’enfant et aux attentes de ses parents.
Entretien avec Véronique Labidoire, puéricultrice conseillère technique à la Cellule Ressource Handicap de la protection maternelle et infantile du département de la Gironde. (RE)
La Cellule Ressource Handicap de la protection maternelle et infantile a pour objectif de faciliter l’accueil des enfants en situation de handicap à la crèche ou à l’école.
Le binôme médecin-puéricultrice qui la compose assure un accompagnement personnalisé des familles.
L’écoute, la disponibilité et l’empathie sont essentielles afin de répondre au mieux aux besoins spécifiques de l’enfant et aux attentes de ses parents.
Entretien avec ...
Accompagnement ; Famille ; Handicap ; Trisomie
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- n° 302 - pp. 36-39
L’espérance de vie des personnes avec trisomie 21 s’est accrue au cours des dernières décennies.
Plus de la moitié d’entre elles dépassent actuellement 55 ans, contre 9 ans en 1929.
Ces avancées reposent sur un accès facilité aux soins et aux diagnostics médicaux mais aussi sur une stimulation physique et psychologique.
La surveillance semble essentielle mais elle devient moins systématique quand les enfants grandissent alors que certaines complications se majorent dès la puberté.
Les consultations dédiées à la trisomie 21 ont pour rôle de faciliter l’accès aux soins par un parcours de soins adapté. (RE)
L’espérance de vie des personnes avec trisomie 21 s’est accrue au cours des dernières décennies.
Plus de la moitié d’entre elles dépassent actuellement 55 ans, contre 9 ans en 1929.
Ces avancées reposent sur un accès facilité aux soins et aux diagnostics médicaux mais aussi sur une stimulation physique et psychologique.
La surveillance semble essentielle mais elle devient moins systématique quand les enfants grandissent alors que certaines ...
Activité physique ; Complication ; Parcours de soin ; Trisomie
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- n° 302 - pp. 40-42
Les pratiques des soignants auprès des enfants atteints de trisomie 21 peuvent être influencées par de multiples facteurs.
Les questions du diagnostic anténatal et de l’interruption médicale de grossesse peuvent provoquer une ambivalence.
Des stratégies de défense collectives et individuelles peuvent toutefois être mises en place pour accompagner au mieux les enfants et leurs proches dans leur parcours de soins et de vie. (RE)
Ambivalence ; Parent ; Pédiatrie ; Trisomie
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- n° 105 - pp. 43-45
En 2010, 84% des femmes avaient fait un dépistage de la trisomie 21 en France contre 27% aux Pays-Bas. Pourquoi cette différence alors que le cadre éthique est le même : droit d'utiliser les tests de dépistage, droit d'avorter en cas de diagnostic confirmé et dépistage non obligatoire ?
Trisomie ; Dépistage anténatal
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- n° 245 - pp. 34-39.
Cote : rev6
D'une voix calme, Jean-Pierre Persyn, président de l'association et père d'un enfant atteint de trisomie 21, explique la raison qui l'a incité à fonder cette structure, avec d'autres familles : « Nous voulons que nos enfants soient capables de s'occuper d'eux-mêmes quand nous serons plus là. Qu'ils puissent nous survivre."
Etablissement social ; Etablissement réinsertion sociale ; Trisomie
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