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La récente médiatisation d’un désaccord entre parents et soignants sur la prise en charge d’un nouveau-né prématurissime vient questionner la posture parentale dans les décisions médicales concernant leur enfant. La loi du 22/04/2005 affirme que la décision de limitation ou arrêt de traitement chez un patient hors d’état de consentir pour lui-même – qu’est, a priori le nouveau-né –, est médicale. Toutefois, l’autorité parentale donne légitimité à décider et l’implication des parents de nouveau-nés dans la décision est encouragée par le Comité consultatif national d’éthique et les sociétés savantes. La primauté de l’avis médical sur l’avis parental, basée sur le principe de bienfaisance envers l’enfant et ses parents (diminution du sentiment de culpabilité, facilitation du deuil) peut mettre à mal un besoin d’autonomie parfois essentiel dans le processus de parentalité. Ce d’autant que cette décision se co-construit souvent dans l’incertitude : médicale – pronostic souvent statistique –, parentale – incertitude sur la mauvaise décision, aucune n’étant acceptable –, temporale – incertitude quant au temps nécessaire pour conjuguer les temporalités parentale et médicale. Le concept actuellement développé de décision partagée, ni paternaliste, ni autonomiste, en proposant un mode décisionnel à géométrie variable, adapté à la volonté – explicite ou non – d’implication des parents dans la décision, implique une communication intense et suivie – parfois mise à mal par un impossible ajustement des temporalités – et le respect du rôle de chacun. Défendre le meilleur intérêt de l’enfant et prendre soin de la parentalité à la fois, dans la singularité de chaque histoire, est un véritable challenge éthique. RE