L'épidermolyse bulleuse héréditaire est aussi appelée la maladie de "l'enfant papillon". En rien bucolique, l'expression de cette pathologie cruelle fait de la vie des patients atteints un combat quotidien contre les plaies recouvrant le corps, provoquant des douleurs et nécessitant des soins consciencieux. A l'image de la maladie, la prise en charge des soins à domicile par une infirmière est lourde, complexe... et rare. Les soins de prévention, d'éducation, d'évaluation et de réfection de pansements sont des soins infirmiers, mais sont principalement exécutés par les parents, voire par le patient lui-même. Un fardeau de plus pour ces personnes lourdement impactées sur les plans physique, psychologique et social.

Niveau d'autorisation : Public

Volume : 68

Numéro de revue : 880