On compte 87 « enfants de la lune »(1) en France. Des personnes qui souffrent de xeroderma pigmentosum, une maladie se manifestant par une hypersensibilité aux rayons ultraviolets. Une pathologie qui condense les difficultés liées aux maladies orphelines : contraintes au quotidien, manque de reconnaissance et absence de traitement curatif. (R.E.)

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Numéro de revue : 379