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- n° 129 - pp. 20-21
La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques. Elle atteint principalement les voies respiratoires et l'appareil digestif. Le diagnostic est généralement posé dès les premiers jours de vie. Il n'existe fpas de traitement curatif mais les soins quotidiens permettent d'augmenter la qualité et l'espérance de vie. La prise en charge pluridisciplinaire vise à traiter les symptômes, dont les atteintes respiratoires et digestives.
Mucoviscidose ; Maladie génétique ; Prise charge
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- n° 246 - pp. 43-44
L’éducation thérapeutique participe à l’amélioration de la santé du patient atteint d’une maladie chronique, de sa qualité de vie et de celle de ses proches. Elle est complémentaire et indissociable des traitements et des soins, du soulagement des symptômes et de la prévention des complications. Inspirés par les modalités de cette démarche envers les enfants atteints de mucoviscidose, les étudiants d’un institut de formation en soins infirmiers francilien partagent leurs travaux sur ce thème. (R.E.)
Plan :
- Élaboration des outils
. Le tableau magnétique
. Le personnage à taille humaine
- Présentation de l’outil
- La mise en application
L’éducation thérapeutique participe à l’amélioration de la santé du patient atteint d’une maladie chronique, de sa qualité de vie et de celle de ses proches. Elle est complémentaire et indissociable des traitements et des soins, du soulagement des symptômes et de la prévention des complications. Inspirés par les modalités de cette démarche envers les enfants atteints de mucoviscidose, les étudiants d’un institut de formation en soins infirmiers ...
Education thérapeutique ; Maladie chronique ; COMPLICATION CARDIOVASCULAIRE ; Qualité vie ; Pédiatrie ; Enfant ; Mucoviscidose
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- n° 257 - pp. 16-18
La mucoviscidose est une maladie génétique dont les symptômes les plus fréquents sont d’ordre respiratoire. La mortalité a drastiquement diminué grâce à un meilleur traitement des différents symptômes. Actuellement, l’espérance de vie à la naissance est supérieure à 50 ans.
Mucoviscidose
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- n° 257 - p. 19
La mucoviscidose, maladie rare, héréditaire et chronique, affecte le fonctionnement psychique de l’enfant et de sa famille. Parce qu’elle est incurable, cette maladie nécessite de constants réaménagements, afin de mettre du sens à son évolution inéluctable. Les psychologues accompagnent les familles et les patients afin que tous vivent le mieux possible avec cette pathologie.
Mucoviscidose ; Annonce maladie ; Adolescent
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- n° 257 - pp. 20-22
Le suivi d’un patient atteint de mucoviscidose nécessite des compétences spécifiques. La mise en œuvre d’une prise en charge globale donne des résultats probants en matière de survie et de qualité de vie. C’est pourquoi les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose regroupent des équipes pluridisciplinaires au sein desquelles les infirmières coordinatrices exercent un rôle clé auprès des patients, des proches et des autres acteurs de santé.
Le suivi d’un patient atteint de mucoviscidose nécessite des compétences spécifiques. La mise en œuvre d’une prise en charge globale donne des résultats probants en matière de survie et de qualité de vie. C’est pourquoi les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose regroupent des équipes pluridisciplinaires au sein desquelles les infirmières coordinatrices exercent un rôle clé auprès des patients, des proches et des autres ...
Mucoviscidose ; éducation thérapeutique du patient
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- n° 257 - pp. 23-24
Le passage de l’enfance à l’âge adulte est synonyme de bouleversements physiques et psychologiques. L’étude Safetim, en équipe pluriprofessionnelle, porte sur la transition idéale pour les patients atteints de mucoviscidose. Synthèse de la littérature sur ce sujet.
Mucoviscidose ; Adolescent
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- n° 257 - pp. 25-26
Longtemps considérée comme une pathologie pédiatrique, la mucoviscidose concerne, depuis 2015 en France, plus d’adultes que d’enfants. Prenant en compte ce virage démographique, l’organisation des soins nécessite une adaptation constante, en particulier dans la prise en charge des adultes où émergent rapidement de nouveaux besoins.
Mucoviscidose ; parcours de soins
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- n° 257 - pp. 27-28
La mucoviscidose est une maladie chronique dépistée à la naissance qui nécessite un suivi pluridisciplinaire tout au long de la vie. Deux histoires singulières nous guideront dans la réflexion de l’accompagnement de fin de vie. Cela constitue d’abord une étape douloureuse quand il s’agit de renoncer à la transplantation pulmonaire. La personne soignée désire aussi une continuité de soins en lien avec sa philosophie de vie. Le partenariat des soignants avec l’espace éthique et/ou les soins palliatifs de l’hôpital devient un tiers nécessaire à une fin de vie plus apaisée.
La mucoviscidose est une maladie chronique dépistée à la naissance qui nécessite un suivi pluridisciplinaire tout au long de la vie. Deux histoires singulières nous guideront dans la réflexion de l’accompagnement de fin de vie. Cela constitue d’abord une étape douloureuse quand il s’agit de renoncer à la transplantation pulmonaire. La personne soignée désire aussi une continuité de soins en lien avec sa philosophie de vie. Le partenariat des ...
Mucoviscidose ; Fin vie
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- n° 257 - pp. 29-30
Depuis plus de vingt ans, l’association Etoiles des neiges place le sport au cœur de ses actions et favorise sa pratique adaptée pour tous : enfants, adolescents, adultes et greffés. Si en 1999, quand elle a lancé ses projets, les jeunes atteints de mucoviscidose étaient plutôt dispensés de sport, depuis, il est reconnu comme l’un des piliers de sa prise en charge. L’association déploie ses projets autour du sport auprès de tous les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose de France.
Depuis plus de vingt ans, l’association Etoiles des neiges place le sport au cœur de ses actions et favorise sa pratique adaptée pour tous : enfants, adolescents, adultes et greffés. Si en 1999, quand elle a lancé ses projets, les jeunes atteints de mucoviscidose étaient plutôt dispensés de sport, depuis, il est reconnu comme l’un des piliers de sa prise en charge. L’association déploie ses projets autour du sport auprès de tous les centres de ...
Mucoviscidose ; Sport
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- n° 271 - pp. 51-52
L’annonce d’une mauvaise nouvelle dans le prolongement d’un diagnostic néonatal est un moment difficile à vivre pour les parents. Dans le cas de la mucoviscidose, l’annonce débute par l’appel téléphonique du médecin pour inviter les parents à venir en consultation avec leur nourrisson en vue d’un second test. Au centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose, où une prise en charge spécialisée est commencée de façon précoce, l’infirmière puéricultrice de coordination exerce un rôle primordial au sein de l’équipe pluridisciplinaire pour créer les bases d’une relation de confiance avec les parents et l’enfant.
L’annonce d’une mauvaise nouvelle dans le prolongement d’un diagnostic néonatal est un moment difficile à vivre pour les parents. Dans le cas de la mucoviscidose, l’annonce débute par l’appel téléphonique du médecin pour inviter les parents à venir en consultation avec leur nourrisson en vue d’un second test. Au centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose, où une prise en charge spécialisée est commencée de façon précoce, ...
Mucoviscidose ; Annonce maladie
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- n° 271 - pp. 51-52
L’annonce d’une mauvaise nouvelle dans le prolongement d’un diagnostic néonatal est un moment difficile à vivre pour les parents. Dans le cas de la mucoviscidose, l’annonce débute par l’appel téléphonique du médecin pour inviter les parents à venir en consultation avec leur nourrisson en vue d’un second test. Au centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose, où une prise en charge spécialisée est commencée de façon précoce, l’infirmière puéricultrice de coordination exerce un rôle primordial au sein de l’équipe pluridisciplinaire pour créer les bases d’une relation de confiance avec les parents et l’enfant.
L’annonce d’une mauvaise nouvelle dans le prolongement d’un diagnostic néonatal est un moment difficile à vivre pour les parents. Dans le cas de la mucoviscidose, l’annonce débute par l’appel téléphonique du médecin pour inviter les parents à venir en consultation avec leur nourrisson en vue d’un second test. Au centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose, où une prise en charge spécialisée est commencée de façon précoce, ...
Mucoviscidose ; Annonce maladie
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- n° 273 - pp. 51-52
L’annonce d’un diagnostic de mucoviscidose chez un nourrisson est un moment très difficile pour les parents. Dans le prolongement de la consultation d’annonce, l’équipe pluridisciplinaire du centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose déploie son soutien envers la famille tout au long d’une journée de rencontre dédiée. Il s’agit de créer les bases d’une relation de confiance et d’initier la prise en charge et le suivi de l’enfant.
Mucoviscidose ; Annonce maladie
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- n° Vol.II n°4 - 210-214
Élise, 2 ans, est suivie pour mucoviscidose au centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) de l'hôpital Robert-Debré (encadré 1). Elle a été diagnostiquée à l'âge de 1 mois par dépistage néonatal ; elle est hétérozygote composite pour les mutations G542X/R347P. L'enfant présente une insuffisance pancréatique exocrine (IPE).
Élise vit avec ses parents et sa grande soeur de 6 ans dans un pavillon en banlieue parisienne. Sa maman a arrêté son activité de vendeuse à l'annonce de la maladie pour s'occuper d'elle à la maison. Sa grande soeur est en bonne santé et scolarisée. Le papa est chauffeur-livreur sur l'Île-de-France. ( ... )
Élise, 2 ans, est suivie pour mucoviscidose au centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) de l'hôpital Robert-Debré (encadré 1). Elle a été diagnostiquée à l'âge de 1 mois par dépistage néonatal ; elle est hétérozygote composite pour les mutations G542X/R347P. L'enfant présente une insuffisance pancréatique exocrine (IPE).
Élise vit avec ses parents et sa grande soeur de 6 ans dans un pavillon en banlieue parisienne. Sa ...
Enfant ; ACCOMPAGNEMENT ; Education thérapeutique ; Mucoviscidose
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- n° 147 - pp. 42-54
L’autonomie du patient est une notion équivoque qui renvoie à plusieurs figures entremêlées. Qu’est-ce qui est attendu du jeune atteint de mucoviscidose dans les discours des acteurs (professionnels et associatifs) engagés à ses côtés ? Dans le cadre de cette contribution en sociologie, nous montrons les limites d’un modèle médical de l’autonomie, qui ne permet pas de penser toute une série de micro-ajustements des pratiques des personnes vivant avec cette maladie. L’analyse s’appuie, d’une part, sur les publications des associations nationales de lutte contre la mucoviscidose et, d’autre part, sur des entretiens semi-directifs avec des professionnels engagés auprès des malades. Elle montre que l’autonomie n’est pas uniquement pensée par les professionnels qui les suivent à l’aune d’un modèle de gestion individuelle centré sur les compétences médicales et les ressources personnelles du patient, mais aussi comme le résultat de facteurs environnementaux. Elle révèle une figure de l’autonomie innovante dans le champ de la santé, en grande partie portée par les infirmières coordinatrices dans le cadre d’un accompagnement médical spécialisé et renforcé. Cet accompagnement permet l’élaboration d’une connaissance clinique fine sur les situations vécues par leurs patients. [R.E.]
L’autonomie du patient est une notion équivoque qui renvoie à plusieurs figures entremêlées. Qu’est-ce qui est attendu du jeune atteint de mucoviscidose dans les discours des acteurs (professionnels et associatifs) engagés à ses côtés ? Dans le cadre de cette contribution en sociologie, nous montrons les limites d’un modèle médical de l’autonomie, qui ne permet pas de penser toute une série de micro-ajustements des pratiques des personnes vivant ...
Recherche ; Autonomie ; Mucoviscidose ; Handicap ; Soins domicile ; Déontologie
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- n° 195 - p. IX
Cote : rev6
La mucoviscidose, maladie génétique grave, reste la cause majeure des insuffisances respiratoires sévères de l'enfant . Si les progrès de la thérapie génique ouvrent un espour, les soins à visée symptomatique et la prévention demeurent l'essentiel de la prise en charge.
Mucoviscidose ; Puériculture
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