L’enquête présentée ici consiste en une exploration du protocole encadrant le test présymptomatique de la maladie de Huntington. L’existence de ce test permet aux personnes dites « à risque » d’accéder à la connaissance de leur statut génétique et ainsi de répondre à la question suivante : « suis-je porteur(se) de la mutation génétique responsable de la maladie de Huntington ? » . Engageant une part « à venir » de l’être, ce diagnostic particulier met en jeu une pluralité de dimensions, qui dépassent le cadre ordinaire de l’action médicale. S’y croisent des registres psychologiques, éthiques, scientifiques, moraux. C’est en procédant à un agencement particulier de ces mondes d’action, que les professionnels de santé parviennent à « prendre soin » des personnes candidates au test. En ce sens, le protocole mis en place apparaît comme un environnement propice pour interroger les ressorts de l’action médicale, la signification de « l’éthique » et l’application des « découvertes génétiques ». RE

Niveau d'autorisation : Public

Adresse de consultation : http://www.em-premium.com/article/1139734

Numéro de revue : Vol.14 n°2