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De nombreux citoyens veulent avoir la certitude que leur volonté sera déterminante dans les choix médicaux de fin de vie, pourtant seuls 2,5 % d’entre eux ont rédigé des directives anticipées (DA). Même si, dans le projet de loi Claeys et Leonetti, les DA pourraient s’imposer aux médecins, on peut s’interroger sur comment, à titre individuel, retranscrire nos volontés de « bien mourir » sur un document unique aussi restrictif. Dans ce contexte, le concept anglo-saxon d’advance care planning (ACP), traduit très maladroitement par planification anticipée des soins, nous a fait vivement réfléchir sur l’importance du recueil et de la transmission de la parole du patient qui évolue au cours d’une maladie grave évolutive ou terminale, ici l’insuffisance rénale chronique (IRC). L’ACP, véritable démarche progressive lors de chaque consultation, est un processus de réflexion et de discussion entre le patient, sa famille et les soignants pour permettre à la personne malade de définir et préciser ses volontés quant à sa fin de vie. Une revue de la littérature des publications récentes met clairement en exergue l’utilité de l’ACP en néphrologie afin de ne pas médicaliser la fin de vie, préparer le patient à penser sa mort, comprendre ce qu’il souhaite. Néanmoins, si cette démarche est séduisante, les barrières demeurent importantes. Comment adapter ce modèle anglo-saxon d’ACP ? Au-delà des mots, une illustration clinique nous a paru pertinente. Décisions partagées, démarche éthique, anticipation, responsabilité et relation de confiance patients/soignants définissent ce nouveau paradigme dans le respect de l’autonomie du patient. RE