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La transition des services de soins pédiatriques à ceux de soins adultes constitue une période à risques pour la prise en charge de l'enfant ou de l'adolescent atteint d'une maladie chronique. Cette étape charnière s'inscrit aussi dans un processus évolutif d'individuation et d'autonomisation à la fois global et spécifique. La sécurité ressentie, tant dans les relations aux parents qu'aux soignants, s'avère fondamentale lors de ces processus. C'est elle qui permettra au jeune de développer des stratégies nuancées et souples afin de s'ajuster au mieux aux changements de différentes natures auquel il aura à faire face dans sa situation de patient et plus largement dans sa vie quotidienne. Inscrit dans de multiples réseaux de relation mais autonome, il deviendra agent de sa vie, dont la prise en charge médicale est un aspect.

La transition pédiatrie-services d'adultes représente un des nombreux changements que vivent les adolescents porteurs de maladie chronique entre l'enfance et l'âge adulte. Elle doit être structurée et personnalisée pour accompagner le développement et l'autonomisation du jeune, ainsi que la construction de son projet de vie globale. Dans cette optique sont proposées à AD'venir des consultations de préparation à la transition, dont les modalités et l'apport sont présentés dans cet article.

La transition est un processus complexe permettant au jeune vivant avec une maladie chronique de devenir adulte. Elle commence tôt dans l'adolescence et se termine une fois que le transfert chez le service d'adultes est effectif. Le risque élevé de rupture de parcours pendant cette transition nécessite des soins coordonnés centrés sur le patient et son parcours de vie. De multiples programmes sont consacrés à cette étape délicate, dont Jump, développé au sein du service neurologie d'un hôpital parisien.

Les progrès de la médecine permettent aujourd'hui aux enfants atteints d'une maladie chronique de vivre mieux et plus longtemps. Ainsi, l'approche de la transition ou du passage de l'adolescence à l'âge adulte tend à se développer dans les services de pédiatrie afin d'optimiser la continuité des soins, ce qui a été réalisé à l'hôpital de jour pédiatrique situé au sein du centre hospitalier intercommunal de Poissy-Saint-Germain-en-Laye, en région parisienne.

Face à l'augmentation de l'incidence de la drépanocytose, cette pathologie chronique devient la maladie génétique la plus fréquente en France. Les progrès en termes de prise en soins ont permis la nette amélioration de l'espérance de vie. Les soignants des structures pédiatriques sont donc de plus en plus confrontés à la question de la transition chez l'adulte des adolescents qu'ils suivent depuis leur naissance. En tant qu'infirmières en poste à l'unité de médecine transfusionnelle et curative de Robert-Debré, sur l'année 2022, les adolescents représentaient 57 % des patients drépanocytaires inscrits dans notre programme d'échanges transfusionnels. L'adolescence étant une période de changements majeurs, les retentissements de la maladie y sont d'autant plus décuplés. Se pose alors la problématique de la mise en œuvre de leur transfert en secteur adulte.

Le terme "transition" renvoie de manière consensuelle à une idée de passage. Afaf Meleis, professeure à l'université de Pennsylvanie, connue pour sa théorie à ce sujet, décrit cette idée de passage en se centrant sur les événements qui jalonnent la vie de la personne et sont susceptibles de provoquer des changements majeurs venant compromettre son équilibre de vie.
Dans le contexte de la maladie chronique, ces changements conduisent à une forme de vulnérabilité pour la personne et son entourage. C'est ainsi que le parcours de vie est ponctué "de cailloux dans la chaussure" comme le décrivait une mère dont l'enfant vivait avec la drépanocytose lors d'un entretien réalisé en hôpital de jour. C'est au cœur même de cette vulnérabilité que le soin prend source dans le cadre d'un accompagnement professionnel. Aussi, tout le travail mené par les équipes en lien avec cette période de transition rend compte d'un processus de soin fondamental.