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- n° 171 - pp. 23-24

Le lupus est une maladie inflammatoire chronique auto-immune, dont les symptômes et la gravité sont variables d’un sujet à l’autre, et fonction de la forme développée. Il existe quatre formes, dont la plus sévère est le lupus érythémateux systémique. La maladie évolue sous forme de poussées et de rémissions. Elle implique d’avoir une connaissance des facteurs déclenchants et d’adopter une bonne hygiène de vie.

Maladie autoimmune

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- n° 182 - pp.26-27

Le choc septique est responsable d'un nombre important d'hospitalisations en réanimation. Il peut conduire à une prise en charge complexe de la part de tous les personnels médicaux et paramédicaux. Il induit souvent une défaillance multiviscérale et malgré des techniques avancées en termes de suppléance d'organes, il entraîne encore très souvent le décès du patient. (RE)

Septicémie ; Maladie autoimmune

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- n° 275 - pp. 37-39

Les réactions émotionnelles qui apparaissent à l'annonce d'un diagnostic de sclérose en plaques se répètent à chaque évolution de la pathologie. Elles confrontent la personne à une réalité qu'elle pensait avoir maîtrisée. Se battre avec la maladie, c'est continuer à vivre sa vie personnelle, familiale, amoureuse, professionnelle. Il s'agit de penser de façon positive en prenant conscience de ses limites et en trouvant la bonne adéquation entre ses désirs et ses capacités. La relation de confiance développée avec les différents professionnels qui accompagneront le patient tout au long de son parcours de soins est essentielle.

Les réactions émotionnelles qui apparaissent à l'annonce d'un diagnostic de sclérose en plaques se répètent à chaque évolution de la pathologie. Elles confrontent la personne à une réalité qu'elle pensait avoir maîtrisée. Se battre avec la maladie, c'est continuer à vivre sa vie personnelle, familiale, amoureuse, professionnelle. Il s'agit de penser de façon positive en prenant conscience de ses limites et en trouvant la bonne adéquation entre ...

Sclérose plaque ; Maladie autoimmune ; Annonce maladie

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- n° 880 - pp. 14-15

Les maladies bulleuses auto-immunes sont des troubles où le système immunitaire attaque par erreur certaines molécules qui jouent le rôle de "colle" au niveau des différentes couches de la peau, conduisant à la formation de bulles ou de vésicules. La bulle est une lésion de plus de cinq millimètres à contenu liquide située sur la peau ou les muqueuses. Elle se forme en raison d'une perte de cohésion entre l'épiderme et le derme ou entre les kératinocytes au sein de l'épiderme. Le diagnostic repose sur des biopsies, qui montrent la présence d'auto-anticorps et la profondeur de décollement de la peau. Un bilan sanguin peut le compléter et identifier les auto-anticorps circulants.

Les maladies bulleuses auto-immunes sont des troubles où le système immunitaire attaque par erreur certaines molécules qui jouent le rôle de "colle" au niveau des différentes couches de la peau, conduisant à la formation de bulles ou de vésicules. La bulle est une lésion de plus de cinq millimètres à contenu liquide située sur la peau ou les muqueuses. Elle se forme en raison d'une perte de cohésion entre l'épiderme et le derme ou entre les ...

Peau [pathologie] ; Maladie autoimmune

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- n° 880 - pp. 16-17

Trouver des informations au sujet des maladies et de leur traitement peut s'avérer utile pour les personnels de santé, les patients et leur entourage. Grâce à Internet, se renseigner sur des pathologies rares est devenu aisé. Il est cependant parfois difficile de sélectionner les sources de données utiles et correctes. Proposer des informations adaptées et de qualité constitue l'un des rôles des centres de référence et des associations de patients. Un autre de leurs objectifs est de développer l'éducation thérapeutique du patient en vue d'améliorer sa qualité de vie.

Trouver des informations au sujet des maladies et de leur traitement peut s'avérer utile pour les personnels de santé, les patients et leur entourage. Grâce à Internet, se renseigner sur des pathologies rares est devenu aisé. Il est cependant parfois difficile de sélectionner les sources de données utiles et correctes. Proposer des informations adaptées et de qualité constitue l'un des rôles des centres de référence et des associations de ...

Peau [pathologie] ; Maladie autoimmune ; éducation thérapeutique du patient

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- n° 880 - pp. 18-23

Les épidermolyses bulleuses héréditaires (EBH) forment un groupe hétérogène de maladies génétiques rares caractérisées par une fragilité localisée ou généralisée de la peau et/ou des muqueuses, de sévérité très variable d'une forme à l'autre et au sein même d'un sous-groupe. Les plaies cutanées peuvent être source de douleurs, de prurit et d'inconfort dès la naissance. L'évolution est variable selon les patients et les formes. Des soins spécifiques doivent être apportés dès la période néonatale, et ce, tout au long de la vie, afin d'aider la cicatrisation et de limiter les complications. L'infirmier est au cœur du soin cutané des patients EBH et doit en connaître les grands principes tout en s'adaptant à la personne.

Les épidermolyses bulleuses héréditaires (EBH) forment un groupe hétérogène de maladies génétiques rares caractérisées par une fragilité localisée ou généralisée de la peau et/ou des muqueuses, de sévérité très variable d'une forme à l'autre et au sein même d'un sous-groupe. Les plaies cutanées peuvent être source de douleurs, de prurit et d'inconfort dès la naissance. L'évolution est variable selon les patients et les formes. Des soins ...

Peau [pathologie] ; Maladie autoimmune ; Enfant ; Pansement

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- n° 880 - pp. 24-26

A la naissance d'un bébé, les premiers liens d'attachement se créent doucement. Les soins primaires, tels que nourrir, changer, porter, bercer ou endormir son enfant, sont très importants pour l'élaboration de ces liens. Lors d'une hospitalisation précoce, et surtout lorsqu'il s'agit d'un nouveau-né à la peau fragile, les parents sont privés de ces premiers soins, qui constituent des moments clés qu'ils attendaient avec impatience pendant la grossesse. Des sentiments de peur et de culpabilité vont se développer durant l'instauration de ces premiers liens. C'est pourquoi l'accompagnement de ces familles au plus tôt et leur implication autant que faire se peut dans la prise en charge et les soins de leur bébé s'avèrent essentiels.

A la naissance d'un bébé, les premiers liens d'attachement se créent doucement. Les soins primaires, tels que nourrir, changer, porter, bercer ou endormir son enfant, sont très importants pour l'élaboration de ces liens. Lors d'une hospitalisation précoce, et surtout lorsqu'il s'agit d'un nouveau-né à la peau fragile, les parents sont privés de ces premiers soins, qui constituent des moments clés qu'ils attendaient avec impatience pendant la ...

Peau [pathologie] ; Maladie autoimmune ; Nouveau né ; Nourrisson

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- n° 880 - pp. 27-29

L'épidermolyse bulleuse héréditaire est aussi appelée la maladie de "l'enfant papillon". En rien bucolique, l'expression de cette pathologie cruelle fait de la vie des patients atteints un combat quotidien contre les plaies recouvrant le corps, provoquant des douleurs et nécessitant des soins consciencieux. A l'image de la maladie, la prise en charge des soins à domicile par une infirmière est lourde, complexe... et rare. Les soins de prévention, d'éducation, d'évaluation et de réfection de pansements sont des soins infirmiers, mais sont principalement exécutés par les parents, voire par le patient lui-même. Un fardeau de plus pour ces personnes lourdement impactées sur les plans physique, psychologique et social.

L'épidermolyse bulleuse héréditaire est aussi appelée la maladie de "l'enfant papillon". En rien bucolique, l'expression de cette pathologie cruelle fait de la vie des patients atteints un combat quotidien contre les plaies recouvrant le corps, provoquant des douleurs et nécessitant des soins consciencieux. A l'image de la maladie, la prise en charge des soins à domicile par une infirmière est lourde, complexe... et rare. Les soins de p...

Peau [pathologie] ; Maladie autoimmune ; Infirmier libéral ; Soins domicile

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- n° 880 - pp. 30-32

La transition pédiatrie-service d'adultes concerne toutes les maladies chroniques à début pédiatrique, mais elle présente quelques spécificités dans le domaine des forme sévères d'épidermolyses bulleuses héréditaires : aggravation de la surface et de la chronicité des plaies avec l'âge, apparition ou majoration de certaines complications (carcinologiques, rénales, nutritionnelles, dentaires), choix thérapeutiques parfois difficiles, pronostic vital quelquefois engagé. Mais un des problèmes majeurs qui limite les possibilités d'autonomie du patient est la difficulté de trouver un relai paramédical pour la prise en charge des soins cutanés assurés le plus souvent depuis la naissance par un parent aidant devenu soignant par la force des choses.

La transition pédiatrie-service d'adultes concerne toutes les maladies chroniques à début pédiatrique, mais elle présente quelques spécificités dans le domaine des forme sévères d'épidermolyses bulleuses héréditaires : aggravation de la surface et de la chronicité des plaies avec l'âge, apparition ou majoration de certaines complications (carcinologiques, rénales, nutritionnelles, dentaires), choix thérapeutiques parfois difficiles, pronostic ...

Peau [pathologie] ; Maladie autoimmune ; Pédiatrie

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- n° 880 - pp. 33-35

La survenue d'un carcinome épidermoïde cutané est une complication fréquente et potentiellement grave chez les personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive et d'épidermolyse bulleuse jonctionnelle avec plaies chroniques des jambes. Un diagnostic précoce des carcinomes à un stade débutant permet un exérèse chirurgicale limitée et une guérison rapide et sans séquelles. Le dépistage au cours des soins cutanés des patients à risque présente donc un intérêt majeur et toute lésion atypique doit être montrée à un médecin spécialiste de la maladie et biopsiée au moindre doute, de préférence dans un centre expert de la maladie.

La survenue d'un carcinome épidermoïde cutané est une complication fréquente et potentiellement grave chez les personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive et d'épidermolyse bulleuse jonctionnelle avec plaies chroniques des jambes. Un diagnostic précoce des carcinomes à un stade débutant permet un exérèse chirurgicale limitée et une guérison rapide et sans séquelles. Le dépistage au cours des soins cutanés des patients à ...

Peau [pathologie] ; Maladie autoimmune ; Biopsie ; Cancer

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- n° 880 - pp. 36-38

Malgré une augmentation de l'espérance et de la qualité de vie des patients atteints des formes graves d'épidermolyse bulleuse héréditaire, la survenue d'un ou plusieurs carcinomes épidermoïdes cutanés reste une complication parfois grave qui met en jeu le pronostic vital quelquefois dès l'adolescence. Ces carcinomes surviennent de préférence sur les plaies chroniques ou les cicatrices dystrophiques dans des zones non exposées au soleil et sont généralement multifocaux et récidivants. Leur diagnostic clinique et histologique est difficile. Une surveillance régulière médicale et paramédicale de la peau au cours de la réfection des pansements permet un dépistage précoce et une prise en charge chirurgicale rapide et curative. La physiopathologie de ces carcinomes cutanés est l'objet de recherches visant à proposer des alternatives non chirurgicales aux patients concernés.

Malgré une augmentation de l'espérance et de la qualité de vie des patients atteints des formes graves d'épidermolyse bulleuse héréditaire, la survenue d'un ou plusieurs carcinomes épidermoïdes cutanés reste une complication parfois grave qui met en jeu le pronostic vital quelquefois dès l'adolescence. Ces carcinomes surviennent de préférence sur les plaies chroniques ou les cicatrices dystrophiques dans des zones non exposées au soleil et sont ...

Peau [pathologie] ; Maladie autoimmune ; Cancer

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- n° 880 - pp. 39-41

La peau des patients atteints d'épidermolyses bulleuses héréditaires (EBH) est très fragile. Lorsqu'ils leur prodiguent des soins, les infirmiers doivent donc se montrer extrêmement vigilants afin de ne pas induire de lésions. En effet, qu'il s'agisse de la pose d'une voie veineuse périphérique, de la prise de tension ou du monitorage, les soignants sont susceptibles de blesser la peau des malades en la compressant, la frottant, lui appliquant des pansements, etc. Il est par conséquent indispensable qu'ils adaptent ces soins à la personne souffrant d'EBH.

La peau des patients atteints d'épidermolyses bulleuses héréditaires (EBH) est très fragile. Lorsqu'ils leur prodiguent des soins, les infirmiers doivent donc se montrer extrêmement vigilants afin de ne pas induire de lésions. En effet, qu'il s'agisse de la pose d'une voie veineuse périphérique, de la prise de tension ou du monitorage, les soignants sont susceptibles de blesser la peau des malades en la compressant, la frottant, lui appliquant ...

Peau [pathologie] ; Maladie autoimmune ; Pansement ; Soins techniques

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- n° 880 - pp. 42-45

Dans le cadre de son programme d'éducation thérapeutique du patient, l'hôpital Avicenne, en région parisienne, convie les patients atteints d'une maladie bulleuse auto-immune à un atelier dédié aux soins locaux de la peau et des muqueuses. Une infirmière, des patients partenaires et des malades y revoient, tous ensemble, les bonnes pratiques relatives aux soins d'hygiène et aux traitements de la peau, des yeux, du nez de la bouche et des parties génitales et anales. Un aspect essentiel à la cicatrisation des lésions et permettant d'éviter les complications locales.

Dans le cadre de son programme d'éducation thérapeutique du patient, l'hôpital Avicenne, en région parisienne, convie les patients atteints d'une maladie bulleuse auto-immune à un atelier dédié aux soins locaux de la peau et des muqueuses. Une infirmière, des patients partenaires et des malades y revoient, tous ensemble, les bonnes pratiques relatives aux soins d'hygiène et aux traitements de la peau, des yeux, du nez de la bouche et des parties ...

Peau [pathologie] ; Maladie autoimmune ; Hygiène individuelle ; éducation thérapeutique du patient

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- n° 880 - pp. 46-49

La pemphigoïde bulleuse touche des personnes le plus souvent très fragiles, car très âgées et fréquemment porteuses de comorbidités neurologiques. Depuis une vingtaine d'années, la prise en charge thérapeutique s'est améliorée grâce à l'application de crèmes à base de corticoïdes très puissants, selon un schéma bien établi, durant plusieurs mois. Des soins infirmiers bien conduits sont donc essentiels non seulement pour recouvrir les plaies, mais aussi pour traiter la maladie. Le temps infirmier dédié est également l'occasion d'apporter du soutien aux malades, souvent très inconfortables.

La pemphigoïde bulleuse touche des personnes le plus souvent très fragiles, car très âgées et fréquemment porteuses de comorbidités neurologiques. Depuis une vingtaine d'années, la prise en charge thérapeutique s'est améliorée grâce à l'application de crèmes à base de corticoïdes très puissants, selon un schéma bien établi, durant plusieurs mois. Des soins infirmiers bien conduits sont donc essentiels non seulement pour recouvrir les plaies, ...

Peau [pathologie] ; Maladie autoimmune ; Médicament antiinflammatoire ; Effet pervers

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- n° 880 - pp. 13-51

En 2022, le paysage médical a continué à évoluer, avec de nouvelles avancées en matière de recherche, de technologie et de méthodologie dans le domaine de la santé. Les Journées dermatologiques de Paris, axées sur les maladies bulleuses, ont reflété cette dynamique, ouvrant une fenêtre unique sur les tendances de ce domaine très spécialisé et peu connu.
Le programme de ces Journées a analysé en profondeur l'univers des maladies bulleuses auto-immunes. Abordant leurs différentes manifestations, tant cutanées que muqueuses, il a offert aux participants une compréhension globale de leur complexité. Le traitement, en particulier local, de la pemphigoïde bulleuse a constitué un sujet d'importance cruciale. De plus, le focus effectué sur les multiples sources d'information et d'éducation thérapeutique a renforcé l'intérêt de l'approche holistique dans la gestion de ces affections.

En 2022, le paysage médical a continué à évoluer, avec de nouvelles avancées en matière de recherche, de technologie et de méthodologie dans le domaine de la santé. Les Journées dermatologiques de Paris, axées sur les maladies bulleuses, ont reflété cette dynamique, ouvrant une fenêtre unique sur les tendances de ce domaine très spécialisé et peu connu.
Le programme de ces Journées a analysé en profondeur l'univers des maladies bulleuses ...

Peau [pathologie] ; Maladie autoimmune

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