Documents  Sclérose plaque | enregistrements trouvés : 29

La sclérose en plaques est une maladie neurologique invalidante dont l'incidence serait en augmentation. Son impact sur le quotidien des personnes atteintes, majoritairement des adultes jeunes, est lourd : grande fatigue, douleurs, troubles neurologiques, urinaires et sexuels, entrave à la mobilité... Progressivement, la maladie peut évoluer vers le handicap. La recherche conduit à un élargissement des thérapeutiques disponibles.
Dès l'annonce du diagnostic, les soignants pratiquent en équipe pluridisciplinaire pour accompagner les patients vers un mieux vivre avec la maladie. Les prises en charge permettent aux infirmières d'exprimer les multiples dimensions des sions infirmiers, notamment la composante éducative dans un contexte de maladie chronique évolutive.

La sclérose en plaques est une pathologie chronique invalidante dont l’évolution peut prendre plusieurs formes. La destruction de la myéline entraîne des répercussions sur le mouvement, mais d’autres fonctions sont touchées et plus particulièrement la vision et la fonction urinaire. Le traitement n’est pas curatif. La corticothérapie est utilisée pour amoindrir l’impact des poussées (mobilité, dysfonction vésicale…). La prise en charge des patients sera pluridisciplinaire avec comme objectifs de favoriser l’autonomie.

L’éducation thérapeutique du patient organise un accompagnement pluridisciplinaire des patients dans l’acceptation et la gestion d’une pathologie chronique. Les infirmiers sont au cœur de ce dispositif d’équipe. Deux infirmiers de l’hôpital d’instruction des armées (HIA) de Brest (29) témoignent de leur expérience auprès de patients atteints de sclérose en plaques, du bénéfice pour le patient mais également de la plus-value d’une pratique soignante réflexive.

La problématique, une étape essentielle du processus scientifique de recherche, comprend différentes composantes devant être articulées dans une même temporalité, d’où sa complexité. Les définitions ne font pas consensus et les modalités de construction sont relativement peu décrites dans la littérature. Le processus de problématisation est un travail intellectuel, réflexif, de questionnement, de documentation et de choix visant à passer d’une idée ou d’un sujet à une question de recherche précise à laquelle il faudra répondre. La construction de la problématique permet notamment de préciser l’orientation théorique, méthodologique et d’analyse de la recherche. Etape essentielle qui positionne la recherche dans un continuum de savoirs disciplinaires et en l’occurrence dans l’histoire des savoirs infirmiers.
L’objectif de cet article est de montrer, à l’aide d’un exemple concret issu des soins infirmiers, comment l’analyse d’observations cliniques permet l’élaboration de la problématique de recherche d’un projet puis d’un programme de recherche. La situation clinique concerne la santé sexuelle de femmes atteintes de sclérose en plaques. Au-delà de l’expérience personnelle et de la narration d’une démarche singulière, réinterprétée, il s’agit d’illustrer concrètement, dans un double mouvement, à partir d’une situation et d’observations empiriques, des éléments abstraits et de les transformer avec l’appui de savoirs théoriques en informations communicables et transférables utiles à la construction de la problématique de recherche.
L’exposé de l’histoire invisible de la construction de la problématique est intéressant pour l’enseignement. Il rend compte aussi du cadre conceptuel puisé dans les sciences infirmières et mobilisable dans un contexte de soins. L’exemple illustre la construction des savoirs infirmiers tant sur les aspects méthodologies de recherche que sur les modèles théoriques utiles pour les soins.

Les réactions émotionnelles qui apparaissent à l'annonce d'un diagnostic de sclérose en plaques se répètent à chaque évolution de la pathologie. Elles confrontent la personne à une réalité qu'elle pensait avoir maîtrisée. Se battre avec la maladie, c'est continuer à vivre sa vie personnelle, familiale, amoureuse, professionnelle. Il s'agit de penser de façon positive en prenant conscience de ses limites et en trouvant la bonne adéquation entre ses désirs et ses capacités. La relation de confiance développée avec les différents professionnels qui accompagneront le patient tout au long de son parcours de soins est essentielle.

La sclérose en plaques est une pathologie évolutive trop souvent rattachée à l'image du fauteuil roulant. Cette représentation ne reflète pourtant pas la réalité de la plupart des malades. Même avec un traitement de fond, des poussées peuvent persister. Des symptômes moins visibles, fluctuants et souvent mal compris peuvent être source de jugements négatifs : fatigue chronique étiquetée comme de la fainéantise ou comme un manque de volonté, problèmes d'équilibre interprétés comme un état d'ébriété, fluctuations de l'humeur assimilées à de l'hystérie, etc. Les conséquences de la maladie sont donc à la fois physiques, psychologiques, et socio-économiques. L'objectif est de préserver la qualité de vie au quotidien. Des aides et des prises en charge existent.

Maladie auto-immune du jeune adulte, la sclérose en plaques affecte le système nerveux central et occasionne notamment des perturbations motrices, sensitives, cognitives, visuelles et sphinctériennes. À plus ou moins long terme, elle peut évoluer vers un handicap irréversible. L'accompagnement soignant, entre autres infirmier, dès l'annonce du diagnostic, est essentiel pour poser les bases d'une relation de confiance et soutenir le patient dans son parcours de soins à la recherche d'une nouvelle qualité de vie avec la maladie.

La sclérose en plaque est une maladie chronique évoluant par poussée et responsable à moyen terme d'un handicap. En l'absence de traitement curatif, le but des traitements est d'en ralentir l'évolution. Il est donc capital de délivrer au patient, dès le diagnostic, une information et une éducation thérapeutique lui permettant de comprendre sa maladie, son potentiel évolutif et le bénéfice attendu du traitement de fond qui lui est proposé, en lui en expliquant les avantages et les inconvénients.

La sclérose en plaques, des premiers signes à la consultation d’annonce
pages 36-38
Caroline Papeix

traitement
Sclérose en plaques, l’arsenal thérapeutique d’aujourd’hui et de demain
pages 39-41
Hélène Zéphir

pratique soignante
Le rôle infirmier dans la prise en charge des patients atteints de sclérose en plaques
pages 42-44
Claire Goarnisson, Françoise Hamon Mekki

transdisciplinarité
La rééducation et la réadaptation fonctionnelles des patients atteints de sclérose en plaques
pages 45-48
Gérard Le Claire, Max Lamoulie, Yves Rabasse, Nathalie Boisseau, Émeline Villard, Marina Brocard, Virginie Roussenac, Anne-Sophie Douguet, Françoise Hamon Mekki
Iconographies

pédiatrie
La sclérose en plaques de l’enfant
pages 49-51
Kumaran Deiva

témoignages
Articles gratuitsUne histoire de la sclérose en plaques
page 52
Propos recueillis par Delphine Delemarle

association
Articles gratuitsL’Arsep, pour soutenir la recherche et informer le public
page 53
Karine Pouliquen-Hautière

accès aux soins
Articles gratuitsUn réseau de santé pour les malades atteints de sclérose en plaques
page 54
Danièle Paquet

perspectives
Articles gratuitsUne recherche dynamique permet d’envisager des avancées thérapeutiques significatives
page 55
Agnès Fromont, Thibault Moreau

Articles gratuitsTestez vos connaissances
page 56
Danièle Étienne

Articles gratuitsÉléments de bibliographie
page 57
Liliane Régent