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La récente médiatisation d’un désaccord entre parents et soignants sur la prise en charge d’un nouveau-né prématurissime vient questionner la posture parentale dans les décisions médicales concernant leur enfant. La loi du 22/04/2005 affirme que la décision de limitation ou arrêt de traitement chez un patient hors d’état de consentir pour lui-même – qu’est, a priori le nouveau-né –, est médicale. Toutefois, l’autorité parentale donne légitimité à décider et l’implication des parents de nouveau-nés dans la décision est encouragée par le Comité consultatif national d’éthique et les sociétés savantes. La primauté de l’avis médical sur l’avis parental, basée sur le principe de bienfaisance envers l’enfant et ses parents (diminution du sentiment de culpabilité, facilitation du deuil) peut mettre à mal un besoin d’autonomie parfois essentiel dans le processus de parentalité. Ce d’autant que cette décision se co-construit souvent dans l’incertitude : médicale – pronostic souvent statistique –, parentale – incertitude sur la mauvaise décision, aucune n’étant acceptable –, temporale – incertitude quant au temps nécessaire pour conjuguer les temporalités parentale et médicale. Le concept actuellement développé de décision partagée, ni paternaliste, ni autonomiste, en proposant un mode décisionnel à géométrie variable, adapté à la volonté – explicite ou non – d’implication des parents dans la décision, implique une communication intense et suivie – parfois mise à mal par un impossible ajustement des temporalités – et le respect du rôle de chacun. Défendre le meilleur intérêt de l’enfant et prendre soin de la parentalité à la fois, dans la singularité de chaque histoire, est un véritable challenge éthique. RE

Les conditions de naissance et de prise en charge d’un grand prématuré, avec une réanimation logique, mais un état devenu en quelques mois une impasse thérapeutique ont fait l’objet d’une longue procédure ponctuée par un arrêt de la Cour de cassation, confirmant un non-lieu pénal (6 septembre 2011, n°10-88597) , puis un arrêt de la cour administrative d’appel de Nancy (5 juillet 2016, n°14NC02090) a examiné qui ne retient pas de faute technique dans la prise en charge, estime que les parents ont été sous-informés.

La prématurité est l’une des principales causes de mortalité et de comorbidités néonatales, et de séquelles à plus long terme

Le taux de survie et la qualité de vie des bébés prématurés a toutefois progressé de manière significative et les enfants bénéficient d’un meilleur suivi, y compris à long terme

Des progrès notables ont été réalisés en matière de soins de développement, même si leur implémentation dans les services reste à améliorer

Des innovations en périnatalogie devraient voir le jour dans les prochaines années. RE

Les troubles de l’oralité représentent un enjeu majeur de santé pour l’avenir des bébés nés prématurément

Dans le service de réanimation néonatale de l’Hôpital Cochin, un groupe pluridisciplinaire de professionnels se réunit régulièrement pour élaborer des actions d’équipe

Les vulnérabilités de l’enfant, sa qualité de vie et l’accompagnement des parents sont des éléments essentiels pour comprendre, prévenir et traiter ces troubles. RE

Les premiers réflexes de succion du bébé prématuré apparaissent vers 34 semaines d’aménorrhée (SA) [1]. Afin de lui apporter les calories indispensables pour sa croissance, celui-ci est généralement alimenté par voie parentérale, puis l’alimentation entérale est débutée avec du lait maternel.

La maturation de chaque segment du tube digestive est progressive. Celle du côlon est effective à partir de 35 SA : les prématurés présentent donc une motricité digestive non opérationnelle [2] qui provoque les troubles du transit intestinal fréquents : ballonnements abdominaux, pseudo-obstruction intestinale entraînant une stase des selles et symptômes fonctionnels comme la douleur et l’inconfort.

Pour palier cette immaturité, les équipes disposent, sur prescription médicale, de moyens chimiques comme l’érythromycine à doses filées, de moyens physiques comme le massage et les suppositoires de glycérine pour nourrissons.

Alors que ces solutions sont mises en place dans des unités d’accueil des prématurés, une étude met en avant un lien entre le volvulus du grêle et le nursing abdominal avec des massages du cadre colique [3]. Il semble donc intéressant de proposer des techniques alternatives. RE

En 2013, une femme danoise a crocheté une petite pieuvre pour son bébé né prématurément, qui a été placée avec lui dans la couveuse. Celui-ci était un peu plus calme, et tirait moins sur les tuyaux et sondes. Après le Danemark, la démarche s’est poursuivie en Suède puis le projet “Petite Pieuvre Sensation Cocon” (PPSC) a ainsi été lancé en France et en Belgique francophone, et développé auprès des hôpitaux par les ambassadrices du projet1 . Entretien avec Jacqueline Vandrebeck, l’une des fondatrices du projet et ambassadrice pour le centre hospitalier de Fontainebleau (77). RE

La prématurité expose les enfants nés trop tôt à un risque de troubles du développement z De nouvelles stratégies de soins, dont le Newborn individualized developmental care assessment program fait partie, permettent de réduire ce risque et d’accompagner le bébé dans son développement en optimisant ses compétences z Ce travail spécifique, qui se base sur des données scientifiques et vérifiées, peut se poursuivre à domicile par la puéricultrice de Protection maternelle et infantile, dans un travail au long cours.(re)