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En matière de don d’organes au Québec, le droit prévoit que la volonté anticipée d’une personne à donner ses organes post-mortem devrait être respectée au moment de son décès sauf motif impérieux. Il appert toutefois qu’en pratique, les équipes médicales impliquées demandent invariablement une autorisation aux proches du donneur potentiel avant de débuter le processus de don d’organes. Certains y voient un problème d’effectivité du droit, une déconnexion entre des prescriptions légales axées sur le respect de l’autonomie individuelle et la réalité clinique observée au cœur d’une situation tragique. Nous développerons la thèse que le problème perçu d’effectuation, s’il en est un, peut valablement être résolu par le droit. Plus précisément, notre hypothèse est à l’effet que l’article 43 CcQ et l’approche clinique flexible qui s’est développée en contexte critique ne sont pas en porte-à-faux, mais peuvent continuer à coexister de façon cohérente et harmonieuse dans leur forme actuelle. Pour en faire la démonstration, nous réfléchirons à la méthode d’interprétation juridique qui serait la plus adéquate pour donner à l’article 43 CcQ le sens, la flexibilité et la profondeur requis en contexte de don d’organes. Cette réflexion nous mènera à proposer d’appliquer à l’article 43 CcQ une méthode d’interprétation pragmatique contextuelle. Cette approche permet de dépasser le seul contexte juridique d’énonciation de la disposition afin de lui donner un sens représentatif de la complexité des enjeux qu’elle vise à encadrer tout en permettant l’optimisation des valeurs en conflits dans un contexte factuel, axiologique et juridique unique. RE

La loi française préconise l’autodétermination de la personne, en particulier en fin de vie. Mais est-ce que les souhaits et volontés du patient sont respectés ? Le but de cette étude est de déterminer comment est entendue, recueillie et respectée la volonté du patient en fin de vie. Des données sont recueillies dans 6 unités prenant en charge des patients ayant des pathologies sévères et/ou en fin de vie. La méthodologie est une étude qualitative collaborative : (1) étude des dossiers des patients ; (2) réunions pluridisciplinaires pour évoquer les situations et les difficultés rencontrées ; (3) recherche de la conformité avec les recommandations des bonnes pratiques. Déterminer et respecter la volonté du patient sont une priorité, mais leur mise en œuvre est complexe. L’information doit être donnée et comprise. Des difficultés sont l’état fluctuant du patient, son ambivalence, parfois l’attitude de la famille, la temporalité. Des échanges entre professionnels, informels et en réunion pluridisciplinaire, permettent d’interpréter et décoder cette volonté. L’incertitude sur l’interprétation des paroles rend la transcription dans le dossier délicate. Pour les professionnels, il est essentiel d’accompagner le patient à son rythme, d’écouter ses choix et ses refus. Les professionnels ont le souci de respecter la volonté de la personne, de l’accompagner selon ses souhaits, ses choix, ses refus, conformément aux recommandations. Ils soulignent l’importance de la communication, des échanges pluridisciplinaires d’une organisation adaptée à cette dynamique pour discerner cette volonté, pour la respecter, même si peu d’éléments sont retranscrits dans le dossier du patient. (RE)

Dans le cadre d’une maladie létale ou dans des situations de fin de vie, certains patients formulent un souhait de mourir impliquant la participation, directe ou indirecte, de la médecine. Si cette aspiration est parfois en adéquation avec le cadre légal actuel, elle vient inéluctablement interroger les soignants sur les repères éthiques du soin, polarisés en première intention vers le soutien de la vie. De plus, elle peut provoquer un malaise psychique d’autant que la mise en œuvre éventuelle de ce souhait implique la participation effective du soignant. Dans ce contexte, la qualité de la délibération est un temps fondateur de la justesse de la décision et du soin à venir. En nous appuyant sur une relecture de situations, nous avons dégagé des repères délibératifs, pratiques et réflexifs, à destination des acteurs de première ligne exerçant en milieu hospitalier. Nous abordons notamment l’analyse du souhait du mourir, l’exposition des différents scénarii possibles de fin de vie, le choix du médecin consultant, la temporalité pour décider, l’argumentation légale ou éthique de la décision, les tensions éthiques en jeu. Ces propositions relatives à la délibération s’inscrivent dans une forme de prolongation des recommandations officielles de la HAS de février 2018 intitulées : « Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès » mais en se centrant uniquement sur la délibération lorsqu’un patient exprime son souhait de mourir dans un service de soins. RE

Depuis 2002, la volonté du patient est mise au centre des décisions médicales. Les directives anticipées sont venues, dès 2005, étayer ce nouveau paradigme. En 2016, le dispositif a été renforcé, notamment en soins primaires. D'abord seulement prise en compte, la volonté du patient s'impose aujourd'hui au médecin. Mais cette nouvelle forme d'opposabilité des directives anticipées questionne. Si l'autodétermination est aujourd'hui la règle, il est essentiel de continuer de s'interroger sur ce que l'on peut appeler l'éthique de l'autonomie. Si la volonté d'hier doit dicter au médecin les choix à prendre aujourd'hui, nous pouvons dès lors nous demander si ces choix relèveront encore d'une éthique déontologique, ou seulement d'une éthique utilitariste, au service de la collectivité plus qu'au service du patient-sujet. RE

Les directives anticipées font désormais repères dans la démocratie sanitaire, renforçant les droits des malades et leur responsabilité sur leur parcours de soin. Leur portée opposable était d'autant plus attendue que le débat sur la fin de vie faisait à nouveau réémerger la question politiquement sensible de l'euthanasie. Le respect des lois garantit, par conséquent, la liberté des citoyens de vivre sans crainte leur fin de vie. On ne peut pour autant se résoudre à une « terrible » simplification des directives anticipées clivant de façon dichotomique la fin de vie du malade, devenant par cela même un patient accepté ou refusé en réanimation, tant cela réifierait les personnes et annulerait l'intelligence soignante. Le droit du patient à l'intégrité corporelle et son autonomie en tant qu'agent doué de libre arbitre lui garantissent à la fois le droit de refuser un traitement médical ainsi que de revenir à tout moment sur ses directives anticipées. Mais il importe aussi de relever le droit de récuser l'obstination à des soins déraisonnables. Les directives anticipées s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. RE