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La personne de confiance accompagne le patient et l’aide dans les décisions jusqu’en fin de vie. Les directives anticipées peuvent être confiées à la personne de confiance. Ce dispositif est peu connu des patients et des médecins généralistes et est sous utilisé. Deux axes ont été étudiés : les représentations qu’ont les médecins généralistes de la personne de confiance. L’expérience vécue des patients dans la désignation de la personne de confiance. L’objectif était de comprendre et comparer ces expériences. Ce travail a été mené suivant une méthode qualitative avec recueil de données par entretiens semi-dirigés de patients et de médecins généralistes, jusqu’à saturation des données. Les entretiens ont été analysés dans une démarche sémio-pragmatique phénoménologique. Douze médecins et 13 patients ont été interrogés. Ils s’accordaient sur l’intérêt de la personne de confiance dans le contexte de la fin de vie, sur le manque d’anticipation en ambulatoire et la banalisation en EHPAD. Les rôles de la personne de confiance étaient bien définis : aidant, interlocuteur, écoute, décisions en cas d’incapacité du patient. La charge d’être désigné impliquait un engagement. Un lien de proximité était nécessaire mais pas suffisant (la confiance était redéfinie en contexte particulier, psychique et autour des convictions personnelles.) Désigner le médecin comme personne de confiance se faisait par défaut. Les médecins exprimaient leur manque de connaissance et certains freins à aborder la fin de vie. La personne de confiance est un lien fondamental entre les médecins généralistes et le patient tout au long du parcours médical et concernant la fin de vie. Sa désignation doit être anticipée. La personne de confiance doit également être accompagnée dans son rôle. RE

L’assistance aux plus faibles appartient à notre humanité mais l’accompagnement des plus âgés semble plus complexe. L’approche conjointe des soins palliatifs et de la gériatrie se met en œuvre dans la démence. La grande dépendance implique très souvent la prise en soins en institution. Les incidences économiques sont lourdes pour les familles. Les soins aux personnes âgées semblent avoir bénéficié de plus de reconnaissance le siècle passé. Les constats d’indignité sont le sujet d’une réflexion sociétale relayée par la presse et le comité national d’éthique s’en est saisi et a émis des critiques. Les représentations de la fin de vie démente et de sa grande souffrance perçue pourront s’exprimer dans les directives anticipées mais aussi par le mandat de protection future. Seront-elles influencées par ces craintes et avec quels détails seront-elles rédigées ? Le stade d’évolution influe sur la compréhension et la projection. La médiation par des tiers garantie-t-elle l’application des directives ? De temporalités différentes, les transpositions des pratiques palliatives peuvent être divergentes lors des arrêts ou limitations des traitements pour des pathologies intercurrentes. L’interprétation des volontés écrites accentue la complexité des prises en soins de la fin de vie chez le dément et pourrait devenir une source d’incertitude pour ceux qui seront en responsabilité. RE

La loi française préconise l’autodétermination de la personne, en particulier en fin de vie. Mais est-ce que les souhaits et volontés du patient sont respectés ? Le but de cette étude est de déterminer comment est entendue, recueillie et respectée la volonté du patient en fin de vie. Des données sont recueillies dans 6 unités prenant en charge des patients ayant des pathologies sévères et/ou en fin de vie. La méthodologie est une étude qualitative collaborative : (1) étude des dossiers des patients ; (2) réunions pluridisciplinaires pour évoquer les situations et les difficultés rencontrées ; (3) recherche de la conformité avec les recommandations des bonnes pratiques. Déterminer et respecter la volonté du patient sont une priorité, mais leur mise en œuvre est complexe. L’information doit être donnée et comprise. Des difficultés sont l’état fluctuant du patient, son ambivalence, parfois l’attitude de la famille, la temporalité. Des échanges entre professionnels, informels et en réunion pluridisciplinaire, permettent d’interpréter et décoder cette volonté. L’incertitude sur l’interprétation des paroles rend la transcription dans le dossier délicate. Pour les professionnels, il est essentiel d’accompagner le patient à son rythme, d’écouter ses choix et ses refus. Les professionnels ont le souci de respecter la volonté de la personne, de l’accompagner selon ses souhaits, ses choix, ses refus, conformément aux recommandations. Ils soulignent l’importance de la communication, des échanges pluridisciplinaires d’une organisation adaptée à cette dynamique pour discerner cette volonté, pour la respecter, même si peu d’éléments sont retranscrits dans le dossier du patient. (RE)

Depuis 2002, la volonté du patient est mise au centre des décisions médicales. Les directives anticipées sont venues, dès 2005, étayer ce nouveau paradigme. En 2016, le dispositif a été renforcé, notamment en soins primaires. D'abord seulement prise en compte, la volonté du patient s'impose aujourd'hui au médecin. Mais cette nouvelle forme d'opposabilité des directives anticipées questionne. Si l'autodétermination est aujourd'hui la règle, il est essentiel de continuer de s'interroger sur ce que l'on peut appeler l'éthique de l'autonomie. Si la volonté d'hier doit dicter au médecin les choix à prendre aujourd'hui, nous pouvons dès lors nous demander si ces choix relèveront encore d'une éthique déontologique, ou seulement d'une éthique utilitariste, au service de la collectivité plus qu'au service du patient-sujet. RE

Les directives anticipées font désormais repères dans la démocratie sanitaire, renforçant les droits des malades et leur responsabilité sur leur parcours de soin. Leur portée opposable était d'autant plus attendue que le débat sur la fin de vie faisait à nouveau réémerger la question politiquement sensible de l'euthanasie. Le respect des lois garantit, par conséquent, la liberté des citoyens de vivre sans crainte leur fin de vie. On ne peut pour autant se résoudre à une « terrible » simplification des directives anticipées clivant de façon dichotomique la fin de vie du malade, devenant par cela même un patient accepté ou refusé en réanimation, tant cela réifierait les personnes et annulerait l'intelligence soignante. Le droit du patient à l'intégrité corporelle et son autonomie en tant qu'agent doué de libre arbitre lui garantissent à la fois le droit de refuser un traitement médical ainsi que de revenir à tout moment sur ses directives anticipées. Mais il importe aussi de relever le droit de récuser l'obstination à des soins déraisonnables. Les directives anticipées s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. RE